ವಿಚಿತ್ರ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಹಿಳೆಯೊಬ್ಬಳು ದಿನದ 22 ಗಂಟೆ ಅನಿವಾರ್ಯವಾಗಿ ಹಾಸಿಗೆಯ ಮೇಲೆ ಕಳೆಯುವಂತೆ ಮಾಡಿದೆ. 27 ವರ್ಷದ ಸೆಲೆಸ್ಟ್ ವ್ಯಾನ್ ವೀನೆನ್ ಎಂಬ ಮಹಿಳೆ ಎಹ್ಲರ್ಸ್-ಡ್ಯಾನ್ಲೋಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂಬ ವಿಚಿತ್ರ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ಇದೊಂದು ಅನುವಂಶೀಯ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು ಚರ್ಮ, ಮೂಳೆ, ರಕ್ತ ನಾಳಕ್ಕೆ ಆಧಾರ ನೀಡುವ ಸಂಯೋಜಕ ಟಿಶ್ಯೂ ಮೇಲೆ ಕೆಟ್ಟ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತೆ.
ಇದು ಸೆಲೆಸ್ಟ್ನ ಕುತ್ತಿಗೆ ಹಾಗೂ ಬೆನ್ನಿನ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದ್ದು ಇದರಿಂದಾಗಿ ಆಕೆ ತನ್ನ ದೇಹಕ್ಕೆ ವಿಶೇಷ ಸಾಧನವನ್ನ ಅಳವಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ಅನಿವಾರ್ಯತೆ ಇದೆ. ನೆಂದರ್ಲೆಂಡ್ನ ಸೆಲೆಸ್ಟಾ ಪೈಪ್ನ ಮೂಲಕ ಆಹಾರವನ್ನ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ತಾಳೆ. ಮೂಳೆಗಳು ಸರಿಯಾದ ಸ್ಥಳದಲ್ಲಿ ಇರಬೇಕು ಎಂಬ ಕಾರಣಕ್ಕೆ ಆಕೆ 20 ಉಂಗುರುಗಳನ್ನ ಧರಿಸುತ್ತಾಳೆ.
72 ವರ್ಷಗಳ ಮಧುರ ದಾಂಪತ್ಯ ಜೀವನದ ಗುಟ್ಟು ಬಿಚ್ಚಿಟ್ಟ ದಂಪತಿ
ನನ್ನ ದೇಹ ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವಂತೆ ಮಾಡಲು ನಾನು ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ ಪ್ರಯತ್ನವನ್ನ ಪಡ್ತೇನೆ. ನನ್ನ ಒಂದು ತಪ್ಪು ಹೆಜ್ಜೆಯಿಂದಾಗಿ ನನ್ನ ಜೀವವೇ ಹೋಗಬಹುದು. ನನಗೆ ಬದುಕಲು ಆಸೆಯಿದೆ. ನನ್ನ ಅಂತ್ಯಸಂಸ್ಕಾರಕ್ಕೆ ಹಾಡನ್ನ ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡೋಕೆ ನನಗೆ ಇಷ್ಟವಿಲ್ಲ ಅಂತಾಳೆ ಸೆಲೆಸ್ಟ್.
ಹಾಸಿಗೆ ಮೇಲೆ ಮಲಗೋದು, ಸಿನಿಮಾ ಹಾಗೂ ವೆಬ್ಸಿರೀಸ್ಗಳನ್ನ ನೋಡೋದು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯೋದೇ ನನ್ನ ಜೀವನವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದ್ರು. ಇದು ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೇ ಈಕೆಗೆ ಸೂರ್ಯನ ಬೆಳಕು ಅಂದರೂನು ಆಗದ ಕಾರಣ ಆಕೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಮಯವನ್ನ ಕತ್ತಲೆಯಲ್ಲಿ ಕಳೆಯುತ್ತಾಳೆ.